Regler for langtidssyke med sykdommer som ikke vises på utsiden.
1. Gjør du noe, forbered deg på kommentaren "Jasså, du greier det, du som er syk" sagt i en bebreidene tone.
2. Gjør du ikke noe, forbered deg på kommentaren "Du må da orke litt, selv om du er syk" sagt i en bebreidene tone.
3. Smiler du og er glad, blir du møtt med kommentaren "Jeg trodde du var syk"
4. Smiler du ikke, blir du møtt med kommentaren "Opp med hodet, ingenting blir bedre av at du depper. Vær positiv, så blir alt så mye bedre"
5. Deltar du i en sosial sammenheng, vær alltid forberedt på noen bemerkninger der. Ikke fordi de er glad for å se deg der, men fordi de "Ikke skjønner at du orker, du er jo syk"
6. Lar du være å delta i en sosial sammenheng er kommentaren "Jammen, tror du ikke du ville hatt godt av å komme deg litt ut blandt folk?"
7. Etthvert svar på spørsmålet "Hvordan har du det?" Vil alltid være feil svar. Enten fordi du er for positiv eller for negativ.
8. Vær alltid forberedt på å forklare og forsvare hvorfor du gjør det du gjør i enhver situasjon, og vær klar over at svaret ditt alltid vil være gjenstand for diskusjon.
9. "Friske" vil kappes om å fortelle deg løsningen på alle dine problemer - det er jo bare å gjøre som dem. De har jo holdt seg friske!
Selv har jeg flere usynlige sykdommer. Jeg har lavt stoffskifte, og skal utredes vidre for diverse autoimmune sykdommer som kan følge med stoffskifteproblemer. Likevel om jeg tar medisinene mine, så kan jeg fryse veldig lett, har mye hodepine, tørr hud og plutselig energitap.
Ang energien kan jeg være i superform når jeg våkner, men etter å ha kledd på meg så har jeg ikke mer energi igjen til å få gjort noe annet. Noen ganger må jeg gjøre ting uansett, og går da på en reservetank jeg egentlig ikke har.
Jeg har også spondylolistese med spondylose i ryggen, og det gjør at jeg aldri sover ei hel natt i strekk, har ikke hatt en smertefri dag på 20 år. Spondyolistese er som en prolaps, bare at skiva i ryggen sitter fast der. Det skumle var visst om den plutselig løsner. Spondylose er slitasjeskader på 'støtdempinga' mellom virvlene.
Det med stoffskiftet og ryggen min gjør at jeg er hjemme om dagene, noe NAV ikke er helt enige i. Men kroppen min tåler ikke noe jobb, og jeg misunner alle som kan dra på jobb om dagene. Nå venter jeg på beskjed om jeg får sende inn søknad om uføretrygd. Jeg håper det går i orden snart slik at jeg kan slappe av.
Mange kommenterer ofte "Men du som bare går hjemme må da få til å gjøre slik og slik"
Det er ikke så lett å planlegge slikt, for jeg vet ikke dagsformen min før jeg våkner og står opp.
Det er veldig vondt og sårt å få høre slikt, jeg gjør mitt beste, men det er ikke alltid nok for folk rundt meg.
Vær så snill og tenk gjennom før du kommenterer slike ting. Det finnes mange usynlige sykdommer. Og mange sykdommer har forskjellig grad.
Kan jeg få EN person til å tenke seg om en ekstra gang, så har jeg oppnådd litt!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar