Om et barn trenger tilrettelegging, tilpassing for at ting skal gå glatt, så er det så mye som skal til. Masse utprøvinger av diverse måter å organisere ting for at ting skal gå greit. Og i det store og hele, om det skal tilrettelegges i skolen, så må man ha BUP med på laget, slik at de varsler skolen om hva som trengs og at de krever at det skjer.
Hvem kan da være med å tilrettelegge for barn på fritiden? Altså i det private, sosiale livet man skal ha? Jeg bruker ene barnet mitt som eksempel her nå. Han sliter om det er forsamlinger der det er mange unger, det blir vanskelig for ham å "lese" hvilke regler de setter for å få være sammen med dem, han er sånn midt-i-mellom når det er selskaper innad i familien. Og da kommer utfordringen. Han vil være sammen med ungdommene, men de vil ikke ha ham med. Han får være sammen med dem som er små, men de blir for barnslige for ham. Så hva skjer? Jo, han blir frustrert, og det ender som oftest i sinne...... Så da tenker jeg, han må ha en voksenperson med seg stort sett hele tiden i slike selskaper. Og det er jo forsåvidt greit nok. Men, hvem kan følge opp om man har ansvar for flere barn?
Jeg synes ansvaret ligger på både de som har barn med spesielle behov, men også de rundt. Om man ikke vet 100% hva diagnosen innebærer, hva som skal til for å lette situasjonen, hvordan man kan hjelpe/støtte, så spør! Det er ingenting som gjør meg mer glad enn folk som faktisk spør om det er noe spesielt man må tenke på før man skal møtes til en sammenkomst. Det trygger både den som har barn mrd spesielle behov, barnet som har spesielle behov og alle rundt.
Denne situasjonen gjør at vi ikke har kunne delta på div familieselskaper, og da blir han lei seg, for han vil jo så gjerne være med på det som skjer. Samtidig så vil han heller la være å dra om det føles utrygt, for han vil ikke at det skal bli noe skjærings av noe slag. Vi har gått glipp av mye, og det er så uendelig trist, men så lenge det ikke blir tilrettelagt, så kan vi ikke dra. Jeg orker ikke dra på ting med ham som jeg vet det blir noe styr av. Greit nok at slekta ikke "tar det så tungt" bare vi kommer, men det er så innmari slitsomt. For det er ikke over når vi pakker sammen og drar hjem i hui og hast for å unngå verre situasjoner enn det som da allerede har skjedd. Det fortsetter hele turen hjem, og ofte flere timer etterpå. Han får dårlig samvittighet for at det ble som det ble, og da må han snakke om det og bli trygga på at vi fremdeles er like glade i ham likevel. Og vi snakker veldig mye om hvorfor det ble som det ble, hva han kunne gjort annerledes... Og noen ganger tar det lang tid å få ham ned etter en slik episode. Så til alle i min familie, beklager at vi ikke får deltatt på saker og ting, men kanskje det går med litt planlegging og tilrettelegging fra både her og der :)
Er man i ei ulykke eller blir syk og havner i rullestol, så tilrettelegges det i hytt og gevær av omgivelsene. Om man har en alvorlig sykdom og trenger å ha med seg pleieperson for å få oppleve noe, så blir det tilrettelagt... Hvorfor skal det være så forbasket vanskelig å tilrettelegge for ett barn som trenger ekstra tilsyn og trygghet?? Han er jo ikke syk, men han har en grad av ADHD og trenger at alt er forutsigbart og tilrettelagt.
Endelig begynner vi å få støtte fra BUP! Etter første utredningen så kom de med masse humbug-diagnoser som ikke passer på gutten i det hele tatt. Og vi har vært gjennom en ny utredning, på nytt BUP-kontor. Jeg var på møte der, og de hadde forventet å møte en helt annen unge enn han som møtte dem for noen dager siden. De mente at den første utredningen var veldig mangelfull. Så ikke godta alt som kommer fra BUP, føler dere at det ikke passer på deres barn, så krev en second opinion slik at det blir ordna opp i. På den andre utredningen kunne de fortelle meg at måten jeg møter barnas behov på, måten jeg snakker med dem på, og tilrettelegger for dem, er super! Jeg fikk så mye skryt at jeg nesten tok til tårene. Særlig ettersom de første som utredet ham beskyldte meg for omsorgssvikt da jeg sa fra at de diagnosene de hadde satt på ham, ikke passer på mitt barn. Jeg fikk ikke barnet utredet for å få en diagnose på ham, men for å forstå hvordan jeg kunne hjelpe ham på en best mulig måte. Og skulle det være en diagnose, så må jo skolen tilrettelegge ut fra det. Mitt barn er ikke utviklingshemmet og sky som de påstår, han lyser opp rommet når han kommer inn, han er sosial, han er intelligent, han er en skikkelig gogutt som bare trenger litt ekstra hjelp og tilrettelegging. Han fikk diagnose ADHD blandet type forresten, og han er medisinert på skoledager.
Jeg har hatt mange tiltak her hjemme. Har prøvd mange forskjellige ting, og funnet det som passer best for mitt bokstavbarn. Barnet siet han føler det trygt og godt med alle rutinene, all forutsigbarheten.
Dere som ikke har barn med slike behov, ikke døm dem som har det. Det er IKKE foreldrenes skyld, og det går ikke over om barna blir medisinert. Ved medisinering, så dempes symptomene, men de blir ikke borte. Hadde dere bare visst hvor mange timer pr dag som går med til å forberede, tilrettelegge og forklare for barnet, så hadde dere kanskje heller vært stolte over dem som faktisk klarer å ha et noenlunde normalt liv til tross for at barnet sliter. Her i huset har det blitt en fulltidsjobb med overtid hver eneste dag de siste årene. Når ett barn sliter, sliter det på hele familien.Ta hensyn! Er det noe dere ikke forstår, så spør heller om å få mer informasjon om hvordan ting er, kanskje spør om det er noe DERE kan gjøre for å hjelpe dem som har det tøft! Tror nok mange hadde blitt glade da.
Til dere som har barn med slike behov: Stå på, dere er ikke alene. Jeg er stolt over dere! Barna krever endel ekstra, men det er absolutt verdt det likevel. Vi er jo ikke noe mindre glade i barna våre likevel! Vi har bare en litt annerledes hverdag enn dem som ikke har disse utfordringene, men det tar vi på strak arm, ikke sant? :)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar